Загрузка...
Новости Саши🥺 Нужна максимальная помощь😭
Отзыв мамы Кнутова Александра 👼🏻
💔 САША МОЖЕТ УМЕРЕТЬ В ЛЮБУЮ МИНУТУ! ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЕГО! 💔😭
Я пишу это, задыхаясь от слез… 😭 Мой сын лежит без сил, его глаза едва открываются, он не может даже пошевелиться. Его тело истощено, температура скачет, боли не проходят ни на минуту… Я держу его холодную ручку и боюсь… Боюсь, что однажды он просто не откроет глаза… 😭
Саша был обычным, жизнерадостным мальчиком, пока в 2021 году наша жизнь не превратилась в кошмар… 😢 Всё началось с небольшой слабости, усталости, головокружений… Но потом пришли страшные слова врачей, больничные стены, бесконечные капельницы, пункции, анализы, страх, слезы… 💉💔
Мы боролись изо всех сил! Прошли лечение в России, поехали в Израиль, сделали трансплантацию костного мозга… 🙏 Мы надеялись, верили… Но болезнь снова вернулась… 😭 Второй рецидив… Сильнее, беспощаднее… Врачи разводят руками – без срочного лечения Саша не выживет!
⚠️ Сейчас его единственный шанс – срочное лечение в клинике «Хадасса». Врачи готовы бороться, но перед сложнейшей терапией необходимо провести подготовку. Без неё спасения не будет… 😢
💔 Цена его жизни – 1 775 000 рублей. А у нас нет этих денег… 😭
Я прошу, умоляю, заклинаю – помогите спасти моего мальчика! 🙏 Любая помощь – это его шанс выжить, увидеть завтрашний день, снова улыбнуться, сказать: «Мама, я тебя люблю»… 💔💔💔
1 апреля 2025
За прошедшую неделю Сашины лейкоциты и нейтрофилы стали стабильно держаться. Для обычного человека они низковаты, для Саши вполне приличные (лейкоциты 2,4, нейтрофилы 1,2). Зато тромбоциты стремительно падают вниз. В воскресенье были уже 16. С пятницы Саше стали вводить подкожно препарат для стимуляции тромбоцитов. Но за 3 дня по анализам результата нет. Надеюсь, что эффект будет, но позже. Гемоглобин тоже стал падать. Не так быстро, как тромбоциты, но падает, сейчас уже он 84. Эти реакции характерны и ожидаемы после вливания CART клеток. У каждого человека, конечно же, всё происходит индивидуально и показатели у кого-то падают ещё долго, кто-то восстанавливается быстрее. Аппетит у Саши хороший, настроение тоже. Вот только учёбой заниматься совсем не хочет.
Читать далее
22 марта 2025
Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
Читать далее
15 марта 2025
Здравствуйте! На этой неделе врачи просто наблюдали за состоянием Саши. Во вторник взяли анализы на цитокиновый шторм и на концентрацию CART клеток в крови. По результатам интерлейкины не выходят за референсы, то есть в норме. Концентрация CART клеток не достигла максимума, планируется, что они ещё расширятся. Аппетит у Саши хороший, настроение - ребёнок принял тот факт, что нужно лечиться и всегда старается приспосабливаться к условиям больничной жизни и жизни вне дома.
Читать далее
8 марта 2025
23 февраля мы прилетели в Китай, в детскую Пекинскую больницу, чтобы пройти CART терапию. В аэропорту нас встретил помощник профессора Чанга - Мартин, привез в больницу, всё оформил. 24 февраля, в понедельник, Саше взяли 10 пробирок крови на всевозможные анализы, антитела к вирусами, иммунный статус и проч., сделали КТ, МРТ, УЗИ всех органов и лимфоузлов, ЭХО сердца, ЭКГ, проходимость сосудов для афереза лимфоцитов. Во вторник 25 февраля под единым наркозом Саше провели установку катетера PICC в левую руку, люмбальную и костномозговую пункции и поставили еще один катетер в ногу для афереза лимфоцитов. После этого разбудили и перенесли в другую палату для афереза. 4 часа Саша лежал неподвижно и сепаратор перегонял кровь, выделяя из неё лимфоциты и заливая через вену на руке обратно. Было очень сложно лежать, нога болела от нового катетера, затекала, слезы текли, но малыш справился. Вечером лаборатория отписалась, что лимфоцитов достаточно для изготовления CART, я прыгала от счастья после этого сообщения, потому что очень переживала, что их не хватит. Но на следующее утро, 26 февраля пришлось ещё раз переделывать пункцию костного мозга под наркозом, потому что не хватило материала для оценки костного мозга. 28 февраля, 1,2 марта три дня кондиционирования перед введением клеток CART.
Читать далее
4 апреля 2025
Выздоравливай
30 марта 2025
Скорейшего выздоровления
30 марта 2025
Здравия ради
29 марта 2025
Желаю скорейшего выздоровления Саше!
Поправляйся!
27 марта 2025
Выздоравливай !
26 марта 2025
Обнимаю
26 марта 2025
Обнимаю
25 марта 2025
Пусть боженька тебя хранит 🙏♥️Выздоравливай обязательно 🙏♥️
25 марта 2025
Пусть боженька тебя хранит 🙏 ♥️Выздоравливай 🙏♥️
25 марта 2025
Пусть боженька тебя хранит 🙏 ♥️Выздоравливай 🙏♥️
25 марта 2025
Выздоравливайте
25 марта 2025
Будь здоров
25 марта 2025
Будь здоров, малыш 👶
25 марта 2025
От всей души успешного лечения и полного выздоровления
23 марта 2025
С позволения Всевышнего все будет хорошо.
23 марта 2025
Здоровья
23 марта 2025
Здоровья !!!
23 марта 2025
Здоровей с каждым днём, малыш!!!❤️
23 марта 2025
Выздоравливай 🤲🏻
22 марта 2025
Будь здоров
Ваше пожелание