О ребенке
-
"Я держу его за руку — и молюсь, чтобы его сердце не остановилось…" 💔🙏
Я — мама Тихона 👩👦 У нашего сыночка сложный порок сердца 💔 — единственный желудочек, органы у нас зеркальные 🪞, сердце справа, но левосформированное ❤️. У нас нет селезёнки (с рождения) ❌🧫.
Из-за её отсутствия — высокий риск инфекции, сепсиса 🦠. Также у нас густая кровь 🩸, но по анализам — нет мутации крови 🔬.Сейчас сатурация нашего сыночка — 80–83% 📉. Она держится за счёт открытого тока в лёгочной артерии. Нашему сыночку сложно ходить на дальние расстояния 🚶♂️💨, участвовать в активных играх 🎯 — появляется одышка, синеют губки, ручки, ножки 💙. Он очень устаёт, и по нему это видно 😔.
Доктор Пак Виталий Анатольевич готов взять нас на операцию Фонтена стоимость которой нам не потянуть 1 675 000 🏥 — это заключительная и самая важная операция 🛑. От неё зависит вся дальнейшая жизнь сынишки 🙏👦.
Когда нам было 6 месяцев 👶, нам сделали первую операцию (называется Гленн). После перевода в реанимацию сыну экстренно делали вторую операцию — вычищали сгустки 🏃♂️💉.
После этого врач сказал, что оставил ток по лёгочной, и его нужно будет закрыть во время Фонтена 🔒.Состояние после Гленна было очень тяжёлым 😓. Врачи не давали никаких надежд 😢 — наш порок собрался самым ужасным образом… как говорят сами врачи.
Сейчас нам предстоит Фонтен 😣. И осложнения будут… Но уже на нижнюю часть тела, а это — ещё опаснее ⚠️.
Во время первой операции сыночка раздуло как воздушный шар 🎈 — вся верхняя часть тела была в отёке. Но это последствия…Сейчас наше время — как замедленная бомба ⏳💣. Мы живём каждый день как последний 🌅… потому что сердце может не выдержать нынешнюю нагрузку 💔.
-
-
11 August 2025
Неделя была сложной , очень переживали . Состояние Тихона ухудшается, сатурация 74-81 , я прошу 🧎 помогите пожалуйста нам закрыть наш сбор , сейчас мы гуляем по ночам , чтобы хоть как то облегчить состояние , врач с нами на связи 🙏
31 July 2025Здравствуйте!🤝 Радуемся теплой погоде , больше проводим время на свежем воздухе , так ему легче намного Очень любит цветы 🌷, а особенно дарить их родным, от него очень большая любовь исходит к окружающим людям Сейчас ему тяжело много ходить , поэтому без самоката или коляски , мы никуда к сожалению, но он очень старается быть как все , бегать , прыгать , но сейчас он пройдет только метра 4 и сразу отдышка , и нужно ему отдохнуть 🛌 Пожалуйста 🙏 помогите Тишке обрести долгую , счастливую жизнь мы очень благодарны вам наши благотворители , мы верим что наш сбор закроется скоро ❤️❤️❤️
15 July 2025Сегодня 10 июля , мы празднуем день рождения 🥳 Тишки Для нас это большой праздник, но и немного грусть , что вот вот нам нужна будет срочная операция на сердце. Но мы верим в добрых людей, верим в чудо , в волшебство 🧙 Он радует нас своими достижениями . В последнее время он очень чувствительный, он может подойти и поцеловать просто так , Тишка очень добрый мальчишка , может отдать все свои любимые игрушки 🧸 кому нибудь на улице . Когда спит , он очень потеет , сатурация наша держится и это слава Богу! Спасибо вам всем наши волшебники . Мы каждого обнимаем .
19 May 2025Недавно были на узи сердца и ЭКГ , тяжело ему много ходить , отдышка стала появляться все чаще , врачи спросили когда мы на операцию, сказали как только так сразу , сейчас у него немного меньше сатурация стала , 81-82 … Помогите пожалуйста 🙏 нам собрать нужную сумму 😭 И всех благодарим за поддержку которую вы нам оказываете , в одиночку мы не справимся 🙏❤️😭
Пожелания для ребёнка
Тамара
08.06.2025 14:06
Выздоравливай