Мы живём, как будто всё само собой разумеется. Утро, в котором звучит голос близкого человека. Глоток воды. Возможность пойти. Возможность видеть. Рабочий день, который хочется проклясть, но в котором ты всё ещё жив. Мы забываем, насколько многое — не навсегда.

Мы привыкли гнаться за «важным»: карьерой, деньгами, покупками, статусом. Но, как показывает жизнь, настоящая ценность всегда была рядом — тихая, незаметная, пока её не отняли.

Что действительно важно?

Здоровье. Пока не заболел — не замечаешь, как легко было дышать, ходить, не просыпаться от боли. А стоит случиться беде — весь мир сужается до одной мысли: «Хочу просто жить».

Близкие. Пока они рядом — можно не отвечать на звонок, раздражаться, не говорить лишний раз «люблю». А потом остаются вещи, фотографии и боль от того, что не обнял в последний вечер.

Время. Мы откладываем встречи, поездки, мечты «на потом». А потом — это не всегда приходит. Время — единственный ресурс, который невозможно накопить. Оно либо прожито, либо упущено.

Свобода. Казалось бы, она у всех есть. Пока ты не оказался в ситуации, когда за тебя решают другие: болезнь, граница, война, бедность. И тогда ты начинаешь понимать, каким счастьем было просто выйти из дома, выбрать маршрут, сказать то, что думаешь.

Тишина. Мир. Простые дни. Когда всё спокойно — мы скучаем. А потом, в шуме тревог, взрывов или капельницы, вспоминаем, как прекрасно было жить в обычной тишине.

Почему мы забываем?

Потому что мы — живые. Потому что мозг устроен так, чтобы не фокусироваться на очевидном. Потому что мы думаем, что всё впереди. Но правда в том, что всё ценное — здесь и сейчас.

Никто не знает, сколько ему осталось. Это не пугает — это отрезвляет.

Что делать?

Говорить «спасибо» — чаще, чем хочется.

Обнимать — даже когда нет повода.

Делать добро — пока есть силы.

Не жаловаться на жизнь, пока ты в ней.

И помнить:
самые ценные вещи — не вещи.

Этот вопрос не задают вслух в больницах. Его шепчут в подушку. Его выкрикивают в тишине ночных коридоров. Его прошептывают мамы, сжимая в ладони крошечную руку, в которую воткнута капельница. Его кричат отцы, которые, казалось бы, должны быть сильными.

Почему дети болеют? Почему страдают те, кто только начал жить? Где справедливость? Где Бог?

Религия — о любви, милосердии, защите. Но как объяснить боль ребёнка? Как понять, за что новорождённому грудничку — онкология? За что мальчику — пять операций на сердце до того, как он научился говорить? Почему кому-то достаётся здоровое детство, а другому — детство в стерильных палатах с трубками и диагнозами?

Некоторые говорят: "Испытание".
Другие: "Крест, который нужно нести".
Третьи: "На всё воля Божья".

Но попробуйте сказать это матери, которая хоронит ребёнка. Скажите это ребёнку, у которого каждый укол — пытка, а каждый день — боль. Где Бог в этот момент? Молчит? Наблюдает? Плачет вместе с ними?

Возможно, Бог — не тот, кто карает.
Может быть, Он — тот, кто даёт нам свободу. А вместе с ней — мир, где есть мутации, вирусы, ошибки развития. Может быть, Бог — не тот, кто посылает болезни, а тот, кто вселяет в людей желание бороться.
Кто даёт врачам руки. Кто даёт матери силу не сдаться. Кто побуждает посторонних людей жертвовать деньги на спасение чужого ребёнка.

Бог — это не приговор. Это действие.
Когда человек идёт и помогает — возможно, это и есть Он. Не в небе, а в нас. В тех, кто вместо вопроса "почему" выбирает вопрос "что я могу сделать".

Дети не должны страдать.
Но если они страдают — то Бог должен быть в каждом, кто не проходит мимо.

Потому что иногда спасение приходит не с неба. А с протянутой руки.

Есть боль, о которой не хочется говорить. Боль, которую не видно на фотографиях, но она живёт в глазах. В глазах матерей и отцов, чьи дети тяжело больны.

Онкология. Генетические заболевания. Пороки сердца. Мутации, которых даже врачи раньше не видели. Это не просто диагнозы. Это — приговоры, которые родители слышат с дыханием комка в горле. И с этого момента жизнь делится на "до" и "после".

1. Страх, который не отпускает

Первое, что приходит — страх.
Он не уходит ни на минуту. Он ложится рядом ночью. Он идёт с тобой в аптеку. Он забирается в каждый разговор, в каждую мысль. А потом к страху присоединяется вина:

"Почему он? Почему не я? Что я сделала не так?"

Никто не готов быть родителем тяжело больного ребёнка. Этому не учат. Это разрушает всё, что ты знал о себе.

2. Соцсети — или поле боя, или спасение

В мире, где за лечение нужно бороться в интернете, родители становятся организаторами, пиарщиками, бухгалтерами и юристами. Вместо сна — посты. Вместо отдыха — сборы. Вместо личной жизни — только диагноз и круглосуточный мониторинг состояния.

И где-то в этом — риск потерять себя. Забыть, что ты не просто "мама-волонтёр". Что ты живой человек.

3. Вы не должны справляться в одиночку

Один из самых опасных мифов — что сильные родители не плачут. Плачут. И должны. Потому что если ты всё держишь в себе — оно разрушает изнутри.

Поддержка — не слабость. Это — необходимость. Нужно говорить. Делиться. Обращаться за помощью — к психологам, группам поддержки, просто к тем, кто рядом. Даже если кажется, что никто не поймёт — поймут. Может не все, но кто-то обязательно.

4. Вы имеете право жить

Ты не обязан быть героем каждый день.
Ты не обязан улыбаться, когда больно.
Ты имеешь право быть уставшим. Злым. Опустошённым.

Но ты также имеешь право радоваться. Смотреть кино. Ехать в парк. Есть вкусную еду. Потому что пока ты жив — ты нужен. Живой. Настоящий. Не выгоревший до пепла.

5. Любовь — сильнее диагноза

Иногда ребёнок не выздоравливает. Иногда битва заканчивается не победой. Но даже в этом — есть нечто большее.
Потому что любовь, которую родители дают своему больному ребёнку — безусловная, настоящая, израненная, но крепкая — она остаётся. Даже когда всё остальное рушится.

Что важно помнить

Не сравнивайте свою боль с чужой. Она ваша. Она настоящая.

Позвольте себе чувствовать. Даже самые тёмные эмоции.

Ищите союзников. Один разговор может спасти от отчаяния.

Помните: вы живёте не только ради борьбы. Вы живёте ради любви.