Задорин Ян, 4 года

Ранее мы сообщали, что клиника прислала даты операции и первого приема. Их назначили уже на октябрь и у нас осталось меньше месяца на сбор. Мама и фонды собрали большую часть суммы, но остаток ещё велик. И без Вашей поддержки нам не справиться.

Немного новостей.
Яник продолжает посещать детский сад. Много гуляет и играет с подругой в группе. Дома Ян изучает буквы, тренируется писать цифры, любит складывать пазлы и проходить лабиринты.

До операции планируем сделать ещё две прививки, сейчас идет подготовка к ним. В августе сходим на прием к стоматологу. Очень важно следить за состоянием зубов. Лекарственные препараты, которые сейчас Ян принимает и множество курсов антибиотиков ранее очень пагубно влияют на состояние эмали зубиков. У сыночка уже были проблемы с зубами, из-за чего пришлось провести лечение под наркозом.  

Спасибо всем огромное за помощь в сборе средства на жизненно необходимую операцию на сердечке Яника.

Здравствуйте. 
Новости Яна Задорина

Уважаемые благотворители, давно от нас не было новостей и сегодня мы к Вам с очень волнительной новостью! Клиника прислала дату операции. Её назначили на 23 октября, а первый прием - 14 октября. Это означает, что операцию нужно полностью оплатить до середины августа, чтобы деньги успели дойти. И времени у нас осталось катастрофически мало!

Из других новостей - Яник продолжает посещать детский сад, много времени проводит на улице, играет и изучает окружающий мир.

Уважаемые благотворители, волонтеры, люди с добрыми сердцами, прошу Вас всех, помогите нам закрыть сбор и успеть на жизненно необходимую операцию🙏 

Спасибо от всего материнского сердца всем, кто нам помогает. С уважением, мама Яна.

Здравствуйте. Новости Яна Задорина Здравствуйте, уважаемые благотворители. На прошлой неделе сходили с Яником на узи почек. Напомню, что при рождении сыночку поставили поликистоз почек взрослого типа. У папы, бабушки и прабабушки Яника был такой же диагноз. Но, к счастью, в обоих почках в этот раз кист не обнаружено, хотя почки всё ещё немного увеличены в размерах. Может это особенность организма или уже знак, что нужно срочно лечить сердечко😔 Будем и дальше отслеживать динамику и надеяться, что хоть этот диагноз у нас снимут🙏 На днях посетили выставку техники ПАО "Газпром". Яник был в восторге - посидел в кабине бульдозера, в вахтовке, послушал рассказ в машине связи и многое другое. Даже не хотел уходить! В садик сынок ходит с радостью. Летом занятий не проводят, период отпусков у специалистов. Поэтому дети больше гуляют, рисуют, лепят. Но радости даются тяжело... Даже подъём на один лестничный пролёт вызывает одышку, синеют ручки и личико, а сатурация снижается до критических 79%😔 У Яника за плечами уже три операции на сердце и впереди ещё одна - самая важная. Но медлить нельзя! Чем дольше откладывать, тем выше риск😔 Я прошу, помогите быстрее закрыть сбор и подарите шанс моему мальчику🙏 Мы благодарны каждому, кто не проходит мимо! С уважением, мама Яника.

Здравствуйте, уважаемые благотворители.

В прошлую пятницу мы   с Яником были на осмотре в Республиканском кардиоцентре. К нам в центр приехал именитый кардиохирург из г. Пермь, раньше он оперировал в г. Калининград и уже однажды спас жизнь Янику! 
Сынок сильно волновался и не хотел заходить в кабинет. Но уговорами мне удалось его убедить. Посмотрев особенности сердечка Яника, изучив прошлые выписки и обследования, хирург рекомендовал поторопиться с операцией, её нужно выполнить как можно скорее! Времени осталось очень мало😭

После осмотра в кардиоцентре мы отправились к сурдологу. Напомню, что у Яника было уже 3 операции на сердечке, множество токсичных лекарств и по этому нужно обязательно проверять слух. И в последнее время я начала замечать снижение слуха у сыночка. Он бывает не может разобрать шёпот, много букв не выговаривает, заменяет другими. 

Сурдолог после внешнего осмотра, выполнила аудиометрию, которую Яник не прошел, причем оба ушка😔 А среднее ухо хорошо распознавало разные частоты. После сурдолог назначила КСВП, этим методом исследования можно выявить места поражения слуховой системы. У маленьких детей КСВП выполняют во время сна. Но, к сожалению, нам не удалось выполнить исследование, Яник просыпался при попытках прикрепить датчики и промучавшись более часа, мы не стали продолжать. 

В будущем нужно будет снова проверить слух у Яника и провести КСВП, но уже под наркозом😔 

Но сначала нам нужно  исправить сердечко. Каждый наркоз сейчас для сыночка очень опасен осложнениями. Но чтобы попасть на операцию на сердечке нужно оплатить огромную сумму, которая непосильна мне! Я прошу, помогите быстрее закрыть сбор и спасти жизнь Янику 🙏

Яник чувствует себя нормально. К сожалению, на прошлой неделе опять не получилось поставить вторую прививку Пентаксим😔 Мы надеемся, что у нас получится привиться в ближайшее время.

На этой недели мы планово сделали Янику рентген грудной клетки. А в конце мая у нас запись на эхо-кг в кардиоцентре.

На выходных погода была хорошая и мы много гуляли. Яник катался на самокате, немного ходил пешком. Сейчас одежды меньше, чем зимой, но все равно сыночку тяжело много ходить, сразу появляется одышка😔 Сатурация держится в районе 79-82%, что очень нас беспокоит - операцию необходимо срочно делать, а нужная сумма еще не собрана😭 Я прошу помощи и поддержки у неравнодушных людей🙏 

С уважением и надеждой, мама Яника 🙏

Здравствуйте, дорогие Волшебники!
Мы от всего сердца поздравляем Вас с днем Великой Победы! Здоровья и мирного неба над головой🙏

Яник чувствует себя хорошо. На праздничных и выходных днях мы старались чаще выходить на улицу, чтобы подышать свежим воздухом. Но погода пока не всегда нас радует, ещё прохладно и дует сильный холодный ветер, а солнышко выходит редко. Но мы все равно выходили хотя бы на пол часика погулять, ведь свежий воздух жизненно необходим для моего сыночка.

На прошлой короткой недели Яник посещал детский сад. И присутствовал на праздничном концерте в саду, посвященном Дню Победы. Янику было интересно, но пока передать словами он это не может. А на этой недели я не стала вести Яника в сад, чтобы исключить контакты с другими детьми и возможные заболевания. В этот четверг мы надеемся сделать долгожданную вторую прививку Пентаксим. Мы уже много раз её откладывали из-за болезней. И сейчас решили поберечься и посидеть дома.

Но и дома у нас очень много дел😊 Яник часто просит почитать сказки, играет машинками и стал лечить игрушки. Очень скучает по садику и хочет играть с детьми, но сейчас нам главное сделать прививку.

Из прекрасных новостей - Яник стал говорить новые слова🤗 Из последних - слово "пока", раньше сынок всегда говорил "попа". А тут неожиданно прощался с дедушкой и впервые сказал правильно. И так ему самому это понравилось, что весь вечер говорил "пока". Это такое счастье, когда видишь радость в глазках любимого сына❤️

Спасибо от всего сердца за помощь моему мальчику. Пусть Добро к Вам вернется многократно🙏

Здравствуйте, уважаемые волшебники!

Яник чувствует себя нормально, но из-за низкой сатурации часто устает. Мы стараемся гулять, дышать воздухом, но долго ходить Ян не может, сразу появляется одышка. И поэтому сынок больше ездит на самокате или сидит на скамейке. Но он молодец! Не смотря на постоянную гипоксию (нехватка кислорода в крови), Яник радуется каждому дню, по мере сил бегает и прыгает🤗 И каждый день познает что-то новое!

В детский сад Яник пока не ходит. В нашей группе с выходных карантин по ротовирусу, а нам болеть категорически нельзя. Любая болезнь может дать осложнение на больном сердечке. Сынок уже очень соскучился по друзьям и воспитателям, но здоровье главнее!

Также пришлось отложить вторую прививку Пентаксим из-за не идеальных анализов. Мы будем её делать только после всех праздников - ближе к середине мая. Предварительно опять будем сдавать кровь. Яник уже так привык, что больше не плачет 😔

Янику сейчас 4,5 года и у него уже присутствует тенденция на снижение сатурации. Сынок живет с сатурацией 79-81%, а это катастрофически мало😔 Из-за таких низких показателей у Яна синеют ручки и ножки, при нагрузках проявляется синева личика. И все это может исправить только операция на сердце. У Яника она будет пятая по счету и четвертая на маленьком сердечке. 

Прошу, помогите моему маленькому сыночку попасть на спасительную операцию🙏

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В прошлый понедельник Яник вернулся в детский сад после больничного. Проходил 3 дня и опять начались сопельки и покашливание😔 Сейчас очень много деток болеет, у нас в группе всего 12 детишек и большинство на больничном, всего ходит 3-4 ребенка. Я не стала рисковать и оставила сыночка дома. Эту неделю мы точно не вернемся в сад, а в следующий четверг я планирую сделать вторую прививку Пентаксима, если Яник не разболеется🙏

С обязательными прививками у нас все очень сложно. Мы сильно отстаем от календаря и постоянными простудами не можем даже приблизиться😔 Сама вижу, что у сыночка очень снизился иммунитет. Прошлой весной мы почти не болели, а в этом году просто не вылазим с больничных.

Но, не смотря на частые больничные, Яник делает большие успехи в речевом развитии. Сынок стал понятнее говорить, больше произносит букв и слов. Рассказывает стихотворения, пересказывает сказки, повторяет за нами всё, что слышит❤️ 

На прошедших выходных мы много гуляли и играли. Вчера в Вербное Воскресенье съездили в Церковь и осветили веточки вербы🌿

Мы благодарны каждому доброму человеку за помощь Янику 🙏 И просим Вас поддержать Яника и помочь нам быстрее улететь на операцию🙏

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Яник опять заболел😔 Повысилась температура, появился кашель и заложенность носика. Сыночек плохо спит ночью, тяжело ему дышать, периодический кашель будит. Сатурация еще немного снизилась и колеблется в пределах 77-80% (при норме 97-100%), это катастрофически низкие показатели😭 Ингаляциями спасаемся от кашля и промываем носик. Яник очень устал 😔 Первые пару дней сынок много спал или просто лежал, ему не хватало сил даже чтобы играть с любимыми машинками😔

Из хороших новостей - в прошлый четверг мы проверили диаскин-тест и он был отрицательный. После полного выздоровления и отстранения от прививок на две недели, мы сможем поставить Пентаксим. Надеюсь, что в этот раз у нас всё получится🙏

Мы благодарны каждому доброму человеку за помощь Янику. Пусть добро вернется к Вам сторицей теми благами, которые пожелаете🙏

Здравствуйте, уважаемые благотворители!
На этой недели мы поставили Янику диаскин-тест и после проверки, при отрицательном результате, будем готовиться к прививке Пентаксим. Перед каждой прививкой у сыночка берут анализы и по результатам педиатр решает о постановке прививки. Из-за сердечка мы можем за раз поставить только одну прививку и следующую только через месяц. Но, из-за частых болезней осенью и зимой, мы уже больше полу года не ставили ни одной прививки😔 А для ребенка с пороком сердца очень важно прививаться по календарю. Так как любая болезнь может дать осложнения на сердечке😔 
Сатурация (насыщение крови кислородом) сохраняется в пределах 79-82%. Из-за такой низкой сатурации у Яника ногти на ручках и ножках фиолетового оттенка и уже деформированные ногтевые пластины😔
На прошлой неделе мы с Яником посетили церковь, помолились и поставили свечки. Каждый раз прошу у Бога дать нам ещё время, чтобы закрыть сбор и улететь на операцию🙏
Яник также продолжает посещать детский сад, играет с детишками, занимается со специалистами. И даже на занятиях помогает другим детям быстрее выполнить задания😊 
Я прошу помощи у каждого доброго человека🙏 Помогите, пожалуйста, нам быстрее закрыть сбор и попасть на спасительную операцию на сердце🙏

Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У Яника всё стабильно. Слава Богу🙏
Только огорчает, что сатурация (насыщение крови кислородом) в покое держится в пределах 79-82% (при норме 97-100%), продолжается тенденция на её снижение и это очень всех беспокоит. У Яника фиолетовые ногти на ручках и ножка и чаще синеют губы😔 Нам нужно как можно быстрее закрыть сбор и сделать спасительную операцию. Иначе мы можем не успеть и у Яника не будет шансов на жизнь😭 Прошу, помогите сыночку попасть на операцию🙏🙏🙏
Из хороших ностей: мы продолжаем посещать детский сад, там сыночку очень нравится. С удовольствием играет со своим другом и каждый день все вместе гуляют на площадке. Усердно занимается с логопедом и логопедом-дефектологом. Специалисты его хвалят за старания😊
Дома часто поет, много еще не понятно, так как много звуков Ян не выговаривает. Но сынок очень старается! Рассказывает стихотворения и пересказывает любимую сказку "Курочка Ряба".
Дома мы продолжаем выполнять домашние задания логопеда. Часто собираем пазлы и конструктор, лепим из пластилина или рисуем красками. Такие занятия очень полезны для мелкой моторики и развития речи.
Спасибо от всего материнского сердца за помощь Янику! Пусть Господь хранит Вас от всех невзгод🙏🙏🙏

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Мы поздравляем Вас с наступлением весны! Желаем мира и добра, здоровья и удачи, позитивных моментов и исполнения всех желаний! Яник снова приболел, насморк и небольшой кашель. Но чтобы не усугублять его самочувствие, я решила оставить его дома на неделю. Подлечимся, наберемся сил и вернемся в садик. Во время каждой болезни у сыночка снижается сатурация, на пульсоксиметре всё чаще я вижу значения ниже 80%😔 И чтобы хоть немного поднять эти значения, мы стараемся больше гулять. Сейчас у Яника нет температуры и погода на улице позволяет побольше проводить время на свежем воздухе. И чтобы не дышать выхлопными газами в городе, мы ездим с сыночком на родник или гуляем в парке. Дома мы тоже не теряем время. Занимаемся, изучаем буквы, выполняем задания логопеда и, конечно, играем, собираем пазлы и рисуем. Янику стало нравится играть с конструктором Lego, больше любит разбирать, а собирать маленькие детали пока плохо получается. Ещё сынок полюбил пение, очень часто сам поёт и радует меня своими успехами🤗 Из-за болезни пришлось опять перенести диаскин-тест. Надеюсь, что в марте нам удастся его поставить, чтобы следом продолжить прививаться. Но сейчас нам главное выздороветь и укрепить иммунитет. Спасибо от всего материнского сердца за помощь Янику! Пусть Господь хранит Вас от всех невзгод🙏🙏🙏

Здравствуйте! Каждый год Янику необходимо проходить суточное мониторирование сердцебиения (Холтер), чтобы вовремя выявить нарушения ритма сердца. В этот раз мы немного опоздали с этим обследованием из-за частых болезней осенью. Поэтому только в начале февраля удалось повесить Холтер. 
Ян стойко сидел пока кардиолог прикрепляла датчики, хотя очень не любит такие процедуры😔 Ещё  сыночку выдали маленькую сумочку через плечо, чтобы было удобнее носить аппарат.
Весь день Яник проходил с монитором, но из-за него очень плохо спал ночью. Кожа зудела, наровил почесать, а это нельзя делать - датчики могли отойти и запись бы прекратилась. На следующее утро датчики стали сами отходить и мы сняли монитор.
Ждали результатов 6 дней, было очень волнительно! В итоге по Холтеру изменений в худшую сторону не выявлено и это самое главное. Мы каждый раз опасаемся нарушений ритма, так как на едином клапане имеется недостаточность, то есть он протекает назад в предсердия😔 И после второй операции из-за этого клапана у Яника были нарушения ритма сердца, пульс мог скакать выше 200! Мы до третьей операции постоянно принимали блокаторы.
После суточного монитора через пару дней Яник немного приболел, был кашель и насморк, и мы лечились ингаляциями. Первые пару дней сынок очень плохо спал, ночью закашливался, просыпался и плакал. Но сейчас Яник уже хорошо себя чувствует, играем и занимаемся, немного гуляем. Но у сыночка стало еще чаще появляться одышка, даже в покое😔 
Из-за болезни пришлось опять перенести диаскин-тест и соответственно перенесётся прививка Пентаксим. 
Огромное спасибо за помощь Янику!

Здравствуйте.
Новости Яна Задорина.
На прошлой неделе мы с Яником планово посетили кардиолога. Весь прием сынок нервничал и не хотел раздеваться и делать ЭКГ. Но уговорами все таки у нас получилось. Никаких изменений по ЭКГ у сыночка нет. На эту неделю назначили пройти холтеровское мониторирование, чтобы посмотреть ритм сердечка в течении суток с нагрузками и в покое.
Неделю назад Янику поставили пробу манту и хотели после ее проверки поставить прививку Пентаксим. Янику 4 года, но мы очень сильно отстаем по прививкам из-за долгого мед. отвода после операций и частых простуд. Но, к сожалению, поставить Пентаксим нам не удалось. Манту оказалась очень большой и нас отправили к фтизиатру.
Врач посмотрел манту и шрамик от БЦЖ. Назначили нам на середину февраля диаскинтест и после фтизиатр даст заключение. Но я сразу поинтересовалась по какой причине у нас уже второй раз увеличенная манту. Врач считает, что еще недостаточно времени прошло после БЦЖ и поэтому тест выдает положительный результат. БЦЖ мы поставили только в октябре 2022 года, перед двухлетием сыночка.
Так же Яник продолжает посещать детский сад. Но ходит только до полдника, так как сыночку нужно по часам принимать жизненно необходимые лекарства. В садике Яну нравится! После новогодних праздников возобновились занятия с логопедом и логопедом-дефектологом. Очень удобно, что в нашем саду есть оба специалиста. И у Яна виден прогресс, он стал понятнее говорить и увеличивается словарный запас. Яник еще много букв не выговаривает, но очень старается! Каждую неделю специалисты выдают домашние задания и Яник обычно очень хорошо все выполняет, но иногда не понимает сразу. И тогда мы побольше времени уделяем на такие задания.
На выходных много гуляли. Дышали свежим воздухом и катались с любимых горок. Зимой Яник ходить много не может из-за одышки и поэтому сынок ездит везде на снегокате или просится на руки. А еще Яник сходил с дедушкой в гости к своей троюродной сестренке. Наигрались, напрыгали, а после хорошо покушали и распрощались. Пора было уже домой ехать и готовиться к новой неделе.

Спасибо от всего сердца за помощь Янику!

Добрый день. После праздников Ян пошёл в сад. Сначала не очень хотел идти, но вспомнил, что там ждёт его друг Тимоша. Сдружились в декабре, постоянно вместе играют и не ссорятся из-за игрушек. На этой неделе стали готовится к прививкам, мы сильно отстаем от календаря из-за мед. отводов и болезней. Сдали анализы, по ним всё хорошо. И на следующей неделе нас записали на манту, а потом на Пентаксим. Будем догонять. Ещё Яну сделали рентген грудной клетки, чтобы посмотреть лёгкие. В ноябре Яник переболел пневмонией и сейчас он стоит на учёте. Через месяц после выписки нужно было сделать контрольный снимок, но из-за новогодних праздников мы немного опоздали со снимком. По рентгену у Яника все хорошо😊 Следующий снимок в мае-июне и если он будет хороший, то Яна снимут с учёта. Будем стараться. Спасибо Вам за помощь и поддержку!

Поздравляем с Рождеством Христовым! Мира и Добра Вашему дому!
Новости Яна Задорина. У Яника все стабильно. Только сатурация не поднимается выше 83%, но для Яна это вполне нормальные значения.
Сейчас погода позволяет и по-этому мы каждый день гуляем, посмотрели уже все городские ёлки. Но Яна не сильно интересуют украшенные ёлочки и фигуры из снега, посмотрит пару минут и уходит. Зато обожает кататься на горках и лежать в снегу. Ходить самому тяжело зимой и Яник часто просится на руки или ездит на снегокате.