сбор закрыт на сумму 326 535 р. 

Моему сыну всего 8 лет. Он — ребенок, который должен радоваться жизни, играть, бегать, мечтать. Но вместо этого он каждую секунду борется с болезнью, которая разрушает его тело, его будущее, его жизнь. У него миодистрофия Дюшенна — редкое и ужасное генетическое заболевание, которое медленно и неумолимо уничтожает его мышцы. 😞

В начале мы не понимали, что происходит. Он не мог встать с пола, не мог подниматься по лестнице, не мог бегать, как другие дети. Мы думали, что это временно, что это просто какая-то маленькая болезнь, которая пройдет. Но мы ошибались. С каждым днем его состояние ухудшалось, и диагноз, который мы услышали, отнял у меня последнюю надежду — миодистрофия Дюшенна. 😔

Эта болезнь не прощает. Она отнимает у моего сына всё: силы, движения, свободу. Он не может поднять руки, не может бегать, не может просто играть с друзьями. Его мышцы медленно, но верно разрушаются, и если мы не начнем лечение немедленно, он потеряет всё — и способность ходить, и возможность жить как обычный ребенок. Мы нашли единственный способ, который может дать ему хотя бы малый шанс на нормальную жизнь — это препарат ELEVIDYS, который может замедлить развитие болезни. Он даёт возможность детям с миодистрофией Дюшенна снова двигаться, снова жить. Но этот препарат стоит . 😞

Эти деньги для нас неподъемны. Мы не можем собрать такую сумму, а если не начнем лечение прямо сейчас, будет слишком поздно. Каждый день на счету. Каждый день, если мы не получим помощь, моя жизнь будет разрушена, потому что я потеряю своего ребенка. Я потеряю его шанс на нормальную жизнь, на детство, которое он заслуживает. Мы не можем ждать, его состояние ухудшается с каждым днем. ⏳

Он не может больше ждать. Он уже теряет силы, а я не могу остановить это. Я не могу смотреть, как мой сын умирает на моих глазах, потому что я не могу позволить ему жить. Я умоляю вас, помогите мне! 🙏 Каждое ваше пожертвование — это его жизнь, это его шанс. Он не может ждать, ему нужна помощь прямо сейчас. Я не знаю, сколько еще времени у нас есть. Помогите, пока не поздно. 💔