О ребенке
-
Всем добрый день! ☀️ У моего сына редкое генетическое заболевание🧬
с каждым днем ситуация ухудшается все сильнее, мышцы вскоре перестанут держать внутренние органы😭
В 2018г я узнала о своей беременности, всю беременность я проходила легко, мы посещали всех врачей, соблюдала правильное питание, сдавали вовремя все анализы крови.
14 августа 2019г появился мой маленький ангелочек Артем, моему счастью не было предела! Артем родился здоровым мальчиком. Малыш рос активно и ни какихотклонений не замечали, единственное что нас тревожило отсутствие речи к 2 годам. В детском саду Артем начал разговаривать через 4 месяца. Нас это успокоило и вроде все встало на свои места.
Через время, мы заметили отклонения в физическом развитии, частые спотыкание и падения, утомляемость при ходьбе, не может присесть самостоятельно.
Поэтому мы решили обратиться к платному ортопеду, там нам сразу поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. Нам сказали, что простыми словами это мышечная дистрофия. Наша жизнь с этого момента кардинально поменялась.
Нам сказали сразу, что лечение будет уколами, что нам нужен укол ELEVIDYS.
Но, к большому сожалению, нам финансово самостоятельно не потянуть.
Мы просим всех добрых людей, помочь нам закрыть сбор и спасти нашего мальчика.❗
-
-
12 November 2024
Мама, а это навсегда🥺? Надевая туторы в первый раз, Артем задал мне этот вопрос... А я не знаю, что ему ответить. Я не знаю, как объяснить ему то, насколько серьезно он болен, ведь он еще слишком маленький💔. Да, часто он замечает, что отличается от детишек своего возраста, но это не мешает ему находить общий язык с ними... до момента, пока его не пригласят поиграть в догонялки или другие активные игры. Я не знаю, как объяснить ему, что туторы — это возможность приостановить страшные деформации ножек, хотя бы на время. Он просто не понимает, ему неудобно, ему больно, они ему мешают😣... Сейчас мы надеваем аппараты на ночь, но со временем, если Артем не получит лекарство, в них ему придется находиться всегда😓. Мы просто не можем это представить: вместо новых кроссовок или сандалий мы будем посещать ортопедический салон и выбирать дизайн новых туторов, а обувь уже будет подбираться под них🦿... А что потом? Придется выбирать дизайн инвалидной коляски🦽? Как?! Как мы можем допустить это, когда есть шанс на полноценную жизнь! Нам нельзя сдаваться, мы ДОЛЖНЫ СПАСТИ АРТЕМА🙏🏻♥️
Пожелания для ребёнка
Пока пожеланий нет