«Ваш ребёнок всё равно не задышит…» — эти слова я никогда не смогу забыть. 💔😭
Раина была моей самой желанной доченькой. Беременность протекала спокойно, и я даже представить не могла, что однажды услышу страшные слова о сердце моего ребёнка.
На втором скрининге врач долго смотрела на монитор, снова и снова водила датчиком по животику, а потом сказала: «Есть проблемы с сердцем». Я вышла из кабинета в слезах и позвонила сестре, попросив забрать меня. Ещё три дня назад я была счастлива, а теперь не могла понять, почему это происходит именно с нами… 😢
Повторное ЭХО сердца подтвердило тяжёлый порок — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Врач сказала прервать беременность. На мой вопрос, где лучше рожать, я услышала: «Без разницы. Ребёнок всё равно не задышит или умрёт сразу после родов».
Но мы с мужем решили бороться. Во что бы то ни стало.
Мы ездили к специалистам в Москву, искали врачей, общались с родителями детей с таким же пороком. Нам посоветовали ДГБ-1 Санкт-Петербурга. Там нам честно рассказали обо всех предстоящих операциях и высокой вероятности летального исхода. Но впервые я услышала главное: «Такие дети живут. Ну что, будем бороться». 💔🕯️
3 мая 2023 года я приехала в Санкт-Петербург вместе с мамой. Мы надеялись, что диагноз изменится, но его подтвердили. И всё же я продолжала верить в свою девочку.
27 мая в 21:25 после тяжёлых родов появилась на свет моя Раина — мой самый желанный ребёнок. Я пообещала ей, что сделаю всё возможное и невозможное, чтобы она жила и была счастливой. ❤️🩹
Её сразу забрали в реанимацию. Мне только на несколько секунд удалось прикоснуться пальцем к её щеке. Потом её увезли, а мне осталась фотография, на которую я смотрела всю ночь сквозь слёзы. 😭
Через несколько дней я наконец увидела дочку. Маленькая, синюшная, вся в проводах и электродах… Я не могла взять её на руки, обнять, прижать к себе. Мне оставалось только говорить с ней.
Я приходила каждый день и рассказывала, как её любят и ждут дома. Называла её «Мамин цветочек». Я верила, что она слышит меня и чувствует, что мама рядом. 🌸💔
6 июня Раине сделали первую операцию на открытом сердце. Она длилась 5 часов. После операции дочка была в крайне тяжёлом состоянии, её дважды реанимировали за сутки. Затем была тяжёлая пневмония, снова ИВЛ… Но моя девочка продолжала бороться.
26 июня Раине провели вторую, очень сложную операцию — операцию Норвуда с установкой шунта Sano. Она длилась 9 часов. Всё это время мы с мамой сидели в больнице и молились.
После операции Раина была сильно отёкшая, синюшная, с открытой грудной клеткой. Я увидела её и разрыдалась… Это была одна из самых страшных ночей в моей жизни. 😭💔
Но моя девочка справилась.
6 июля мне позвонил лечащий врач. Я увидела его номер и испугалась, думая, что случилось что-то плохое. Но услышала:
«Приходите к дочке. Мы переводим её в палату».
Я плакала от счастья. Впервые после рождения мне дали Раину на руки. Она смотрела на меня своими большими голубыми глазами, а я была готова не спать сутками, лишь бы быть рядом. 🥹💔
Дальше были месяцы лекарств, обследований, строгого контроля веса и ожидания следующей операции. Раина училась есть из бутылочки, сначала могла выпить всего 5 мл, потом 15, а позже научилась выпивать все 60 мл. Для меня каждый миллилитр был огромной победой.
В декабре 2023 года состоялась третья операция — операция Гленна. Снова 6 часов ожидания, снова реанимация, отёки, провода и страх. После операции Раина долго восстанавливалась. Новый год мы встретили в больнице, а домой смогли вернуться только в январе.
Казалось, самое страшное позади. Но испытания продолжались.
Раина тяжело заболела пневмонией, температура поднималась до 39,5, сатурация падала до 60–65. Позже обследование сердца показало сужение неоаорты и левой лёгочной ветки. Мы продолжили наблюдаться у кардиолога и ждать следующего этапа лечения.
А потом в нашей жизни появился ещё один страшный диагноз.
Осенью 2024 года Раина начала делать первые шаги. Мы с мужем были безумно счастливы… Но вскоре дочка тяжело заболела. Температура доходила до 40 градусов, сатурация падала до 42–49. Она лежала без сил и почти ничего не ела. 😭
После выздоровления мы прошли обследование слуха. Нам сообщили о тугоухости. Сначала 2–3 степени, затем 3–4, а после повторного обследования — 4-я степень на оба ушка. Врачи сказали, что слуховые аппараты, вероятнее всего, не помогут, и нужна кохлеарная имплантация.
Я долго не могла принять это. Смотрела на свою девочку и плакала от мысли, что она не слышит меня… 💔😭
Но Раина удивительная. Несмотря на всё, через что ей пришлось пройти, она очень смышлёная, быстро адаптируется среди детей и взрослых. Многие даже не замечают, что она не слышит.
Весной 2025 года у Раины обнаружили ещё и кисту урахуса, которую также необходимо оперировать.
Сейчас моя девочка готовится к кохлеарной имплантации. Я мечтаю услышать, как однажды она скажет мне «мама». Мечтаю, чтобы она могла разговаривать, ходить в обычный садик и школу, общаться со сверстниками и просто жить жизнью обычного ребёнка. 🥺🕯️
Я столько раз слышала, что моя дочь не выживет. Но Раина каждый раз доказывала обратное.
Я буду бороться за неё столько, сколько потребуется. Потому что она — моя жизнь. Мой «Мамин цветочек». И я хочу, чтобы однажды она услышала мой голос и поняла, сколько раз мама говорила ей: «Я рядом. Я тебя никогда не оставлю». 💔😭
Благотворительный фонд «Наш Ангел Хранитель» ведёт частичный сбор на сумму 1 478 900 рублей.
Если вы можете поддержать Раину — пожалуйста, не проходите мимо. Для нашей семьи любая помощь сегодня имеет огромное значение. 🙏🏻💔
