Синдром Ниймеген мутация в гене NBN.
Требуется срочное лечение в клинике в Израиле
Мой маленький сын сейчас медленно ускользает у меня из рук… 😭💔
Ему всего пять лет. Пять. Такой возраст, когда дети делают первые открытия, учатся говорить сложные слова, бегают, смеются…
Но мой ребёнок вместо этого лежит в больничной палате и каждый день борется за своё дыхание. 😢
Мы никогда не думали, что столкнёмся с таким ужасом.
Никогда не думали, что однажды врачи скажут нам слова, от которых разрывается сердце:
«У вашего ребёнка тяжёлое генетическое заболевание. Без постоянного лечения и наблюдения он может не выжить.»
Когда-то я держала его на руках и думала, что впереди только счастье.
А теперь — капельницы, уколы, трубки, ежедневный страх и тишина, от которой хочется кричать. 😔💔
Первая пересадка костного мозга дала нам надежду, но это счастье оказалось слишком хрупким.
Донорские клетки начали исчезать…
Один анализ хуже другого…
И снова эти взгляды врачей, в которых я читаю то, чего боюсь больше всего на свете. 😢
Сейчас мы живём в больнице, как в осаждённой крепости.
Мы не можем уехать, мы не можем ждать — каждую неделю необходим анализ, без которого мы потеряем контроль над болезнью.
Каждый день я смотрю на своего сына и думаю: а вдруг именно сегодня он уже не сможет встать? не сможет улыбнуться? не сможет обнять? 😭
Врачи предупреждают: если ситуация ухудшится, может потребоваться вторая трансплантация.
Но его маленькое тело уже и так пережило больше, чем выдерживает взрослый человек…
Чтобы удержать болезнь, чтобы продлить его шанс, чтобы просто дать ему возможность жить —
нам необходимо пройти лечение в клинике, которая наблюдает Захара после пересадки.
Стоимость следующего этапа — 1 122 000 рублей.
Это не сумма… это пропасть. Я никогда не смогу собрать её сама. 😢
Но без этих денег мой ребёнок может просто угаснуть у меня на руках.
Я пишу этот текст и плачу, потому что каждая буква напоминает мне, как близко мы стоим к краю. 💔
🙏 Я умоляю…
Если вы можете — помогите нам.
Каждое пожертвование, каждый отклик — это не просто помощь,
это ещё один день жизни, ещё один шанс удержать моего сына рядом.
Он так хочет жить…
Он так хочет быть обычным ребёнком…
Он так хочет увидеть завтра… 😭💔
