О фонде Поступления Кому помочь Кому помогли Получить помощь Сотрудничество Контакты

Смотреть видео

Подъяловский Артём, 4 года

Диагноз:

🧬🆘🦵🏻СМЕРТЕЛЬНОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ У МОЕГО СЫНА🦵🏻🆘🧬 МИОПАТИЯ ДЮШЕННА (OMIM 310200)⚠️ МЫШЦЫ УЖЕ ПРАКТИЧЕСКИ АТРОФИРОВАЛИСЬ😭🆘 РАДИ БОГА, ПОМОГИТЕ🙏🏻

Необходимое лечение:

ТРЕБУЕТСЯ препарат ELEVIDYS Medicare Women & Children Hospital Dubai UAE

2150000 ₽

уже собрано

2150000 ₽

необходимо


angel-help.ru
Новости Артёма❤️‍🩹 Мышцы атрофируются всё больше🆘
angel-help.ru
Отзыв папы Подъяловского Артема 👼🏻

О ребенке

  • История
  • Документы
  • Новости
  • Всем добрый день! ☀️ У моего сына редкое генетическое заболевание🧬 

    с каждым днем ситуация ухудшается все сильнее, мышцы вскоре перестанут держать внутренние органы😭

     

    В 2018г я узнала о своей беременности, всю беременность я проходила легко, мы посещали всех врачей, соблюдала правильное питание, сдавали вовремя все анализы крови.

    14 августа 2019г появился мой маленький ангелочек Артем, моему счастью не было предела! Артем родился здоровым мальчиком. Малыш рос активно и ни какихотклонений не замечали, единственное что нас тревожило отсутствие речи к 2 годам. В детском саду Артем начал разговаривать через 4 месяца. Нас это успокоило и вроде все встало на свои места.

    Через время, мы заметили отклонения в физическом развитии, частые спотыкание и падения, утомляемость при ходьбе, не может присесть самостоятельно.

    Поэтому мы решили обратиться к платному ортопеду, там нам сразу поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. Нам сказали, что простыми словами это мышечная дистрофия. Наша жизнь с этого момента кардинально поменялась.

    Нам сказали сразу, что лечение будет уколами, что нам нужен укол ELEVIDYS.

    Но, к большому сожалению, нам финансово самостоятельно не потянуть. 

    Мы просим всех добрых людей, помочь нам закрыть сбор и спасти нашего мальчика.❗

  • 17 January 2025
    Новости Подъяловского Артёма: 
    В последнее время Артём стал чаще жаловаться на боли в ножках, особенно по ночам. Спит неспокойно, часто плачет и проговаривает, что болят ножки, а разбудить сложно. Растяжки стали делать по утрам, так ему потом легче днём. Кроме этого наблюдается частая утомляемость, Артёму тогда обязательно нужно присесть или прилечь.

    10 December 2024
    Новости Подъяловского Артёма.
    К сожалению, болезнь не дремлет, а активно прогрессирует. При каждом посещении Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний врачи констатируют ухудшения физического состояния. Чтобы хоть как-то сдержать разрушение мышц, используем все возможные методы: приём лекарственных средств, посещение бассейна, использование туторов на ночь, стояние на уголке, выполнение растяжек и ЛФК. Самое неприятное для Артёма -- это туторы и растяжки. Часто бывают слёзы. Но несмотря на сочувствие к собственному ребёнку, продолжаем это делать каждый день.🥺

    12 November 2024
    Мама, а это навсегда🥺?
    
    Надевая туторы в первый раз, Артем задал мне этот вопрос... А я не знаю, что ему ответить. Я не знаю, как объяснить ему то, насколько серьезно он болен, ведь он еще слишком маленький💔. Да, часто он замечает, что отличается от детишек своего возраста, но это не мешает ему находить общий язык с ними... до момента, пока его не пригласят поиграть в догонялки или другие активные игры.
    
    Я не знаю, как объяснить ему, что туторы — это возможность приостановить страшные деформации ножек, хотя бы на время. Он просто не понимает, ему неудобно, ему больно, они ему мешают😣...
    
    Сейчас мы надеваем аппараты на ночь, но со временем, если Артем не получит лекарство, в них ему придется находиться всегда😓. 
    Мы просто не можем это представить: вместо новых кроссовок или сандалий мы будем посещать ортопедический салон и выбирать дизайн новых туторов, а обувь уже будет подбираться под них🦿... 
    А что потом? Придется выбирать дизайн инвалидной коляски🦽? 
    Как?! Как мы можем допустить это, когда есть шанс на полноценную жизнь! 
    Нам нельзя сдаваться, мы ДОЛЖНЫ СПАСТИ АРТЕМА🙏🏻♥️

Читать далее

Оставьте комментарий или пожаление ребенку

Все пожелания и комментарии отображаются в карточке ребенка

Нажимая кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Пожелания для ребёнка

  • М

    Марина

    15.01.2025 10:01

    Выздоравливай маленький 🙏❤️

  • А

    Андрей

    15.01.2025 08:01

    Всё в переди

  • Т

    Татьяна

    15.01.2025 08:01

    🙏