О ребенке
-
Мы – обычная семья из Кузбасского города – Кемерово❤️, состоящая из мамы, папы и старшего сына – Артёма👼🏻. Долгое время мы мечтали о втором ребенке, но никак не получалось забеременеть🥺, но однажды случилось чудо❣️, и мы стали ожидать рождение нашего второго сыночка👼🏻. В феврале 2019 года, на сроке 30 недель, родился наш долгожданный малыш – Даниил. Вес при рождении составлял 1760 гр. Сразу после рождения сына забрали в реанимацию😭, где диагностировали кровоизлияние в мозг⚠️. В реанимации Даня провел 1 месяц и 7 дней, которые стали первым серьезным испытанием для нашей семьи. Тогда мы еще не понимали, что нас ждёт впереди. Не проходило и дня, чтобы я не появлялась под дверями реанимации и ни минуты, чтобы я не молилась Богу, об одной единственной просьбе – сохранить жизнь нашему мальчику. Не в состоянии хоть чем-то помочь сыну нам оставалось только молиться, и чтобы Бог нас услышал, было принято решение крестить сына на третий день после рождения прямо в палате реанимации. Затем мучительные полтора месяца в отделении патологии новорожденных, где согревала единственная мысль – я была рядом с ним!С первых днем мы предпринимали все возможное, а порой и невозможное, чтобы избежать страшного диагноза, но, к сожалению, в год нашему малышу был поставлен диагноз ДЦП. Эти три буквы прозвучали как приговор для всей нашей семьи, разорвав тоненькую ниточку надежды, которая жила в нас весь год. Но отчаиваться и опускать руки мы не имели никакого права и началась наша борьба за здоровое будущее нашего сына, хоть прогнозы врачей были не утешительны.Шаг за шагом мы шли к поставленной цели, учились делать то, что с обычным ребенком протекает само собой: учились кушать из бутылочки (уходили от зонда), держать голову, спину, разжимать кулачки, фокусировать взгляд, жевать, глотать и т.д. Всё то, что с обычным ребенком кажется естественным, для Даниила было серьезным испытанием. Все усилия не проходили даром и каждому, даже маленькому успеху нашего малыша, мы радовались как триумфу!Когда Даниил немного окреп начался новый период нашей жизни - постоянные курсы реабилитации. Более 25 курсов уже пройдено! Каждое занятие – это как поле боя, на котором Даня-боец и с которого он всегда выходит победителем, унося с собой хоть небольшие, но всё-таки результаты.До сентября 2020 года результаты были видны с первых занятий, и они были отчетливыми: Даниил уже некоторое время мог сидеть самостоятельно. Но вдруг опять прозвучал очередной страшный диагноз - синдром Веста и начались приступы эпилепсии. Приступы удалось купировать в ноябре 2020 г., но восстановление после них продлилось вплоть до февраля 2021г. После пережитого этапа с приступами случился «откат» назад во всем том, в чем мы достигли хоть каких-то результатов и это, казалось бы, должно было в очередной раз ударить по нашей семье и отнять силы двигаться дальше, но это не про нас! И началась кропотливая и упорная работа заново. Теперь результатов добиться сложнее, но мы верим в упорство и не опускаем руки. И конечно же успехи у сына есть. Постоянные занятия ЛФК, Бобат, Медек, Массаж, бассейн, мобилизация суставов, Угуль, логопеды и др. — это то, чем мы живем изо дня в день, из месяца в месяц, порой меняя не просто города, а области и края. И это неотъемлемая часть наших будней. Это наша миссия – сделать всё возможное, а иногда даже больше.Сейчас Дане 6 лет, пока он не может самостоятельно сидеть и ходить, но мы идем шажочек за шажочком к заданной цели.Даниил живет в полной и любящей семье. Я, как мама, посвящаю свою жизнь Даниилу, не имея возможности ходить на работу. Папа на сегодняшний день официально не работает т.к. по состоянию здоровья пришлось уволиться с постоянного места. Чтобы не терять драгоценного времени на первые курсы реабилитации приходилось брать кредиты, но теперь, выплачивая их, находить средства на очередное необходимое лечение еще сложнее. Живем мы в большом частном доме, который требует много вложений, но так и остается на этапе строительства так как на сегодняшний день мы не имеем возможности вкладывать в него деньги, тем более что за дом мы выплачиваем ипотеку.
Старший брат учится в 10 классе и школьных расходов тоже не избежать, а впереди выпускной и поступление в ВУЗ.Данечка очень общительный мальчик. Он всегда с нетерпением ждет в гости родных и друзей и сам с удовольствием ходит в гости, где всегда находится в центре внимания. Разумный и понятливый мальчишка, который всегда отличит знакомого от незнакомого и доктора приметит сразу, даже если он не в медицинском халате, здесь он, конечно, ведет себя осторожно и с недоверием. Очень любит слушать музыку, причем не детские песни, а современную «попсу» и уже четко выделяет из всего плей-листа свои любимые мелодии, а иногда требует включить конкретную песню. Безумно любит ездить на автомобиле, даже после 7-часовой поездки не хочет выходить из машины, видимо весь в папу, будущий водитель.Как и все детки, любит сладости и вкусности. В летний период это, конечно, больше ягоды и фрукты, но и от шоколадок не откажется в любое время года. Очень любит торты, которые для него с любовью готовит старший брат, но и вкусное папино мяско никогда не упустит. Любит гулять на улице, изучать новые места, наблюдать за животными и птицами. Из игрушек он больше любит музыкальные, танцующие – поющие – мигающие, они всегда вызывают его восторг и звонкий смех. Ну и конечно же книги, с удовольствием слушает, когда ему читают, впитывая каждое слово. С недавнего времени у Даниила появилось новое увлечение - заниматься с карточками.Конечно, все занятия Дане даются пока не легко, ведь ручки слушаются плохо, постоянная помощь родителей – это основа его успеха, но он очень старается и уже научился самостоятельно держать в руке, например, сушку или баранку и есть самостоятельно. Раньше Даня не слышал задания и не хотел их выполнять, но сейчас уже появилось осознание того, что от него хотят, начал идти на контакт и стараться делать упражнения правильно.Характер у нашего маленького мужчины хоть и не простой, настроение порой меняется несколько раз в день, но в общем он очень дружелюбный и позитивный парень, настоящий боец и герой для всей нашей семьи и показатель того, что только прилагая титанические усилия можно добиться результата. И мы бьемся и обязательно добьемся еще больших побед!Несмотря на постоянные реабилитации, спастика в мышцах не уходит, а при скачке роста даже увеличивается. Из-за этого страдают суставы. На сегодняшний день у Дани подвывих тазобедренного сустава. В России предлагают остетомию, когда ломают кости и вставляют металлические пластины и винты, затем гипсуют на несколько месяцев.Изучая все возможные варианты мы нашли метод-миофасциотомия — малоинвазивное хирургическое вмешательство, нацеленное на расслабление мышц и увеличение объёма движений в суставах.
-
Пожелания для ребёнка
Сергей
16.03.2025 16:03
Помоги, Господи!
Анна
15.03.2025 21:03
Дай бог здоровья всём деткам