Попов Лев, 4 года

Попов Лев Андреевич, 04.08.2019 г.р.
Диагноз ДЦП
Здравствуйте, меня зовут Елена, я мама Попова Льва 4 лет, у Лёвы диагноз ДЦП,
ему нужна помощь в оплате ортопедической операции.
⠀
До 16 недели моя беременность протекала нормально, пока на УЗИ не
обнаружили предлежание плаценты плода.
В 18 недель я попала в стационар с кровотечением, врачи старались сохранить
беременность, меня даже выписали с улучшениями, но кровотечение
повторилось; потом и вовсе отошли воды.
⠀
На 24-й неделе путем кесарева сечения родился Лёва, крошечный, 745 грамм, не
закричал. В зале дежурила реанимационная бригада, его сразу унесли, начали
реанимировать, подключили к ИВЛ.
⠀
И началась борьба за жизнь.
В первый месяц жизни Лев перенес операцию на сердце (установили титановую
клипсу), множество переливаний крови, пневмонию, операцию на глазах.
⠀
В 4-месячном возрасте Лев впервые попал домой. Но вскоре снова заболел
пневмонией, снова больница, капельницы, лечение. Из одной больницы нас
перевели в другую, потому что начала прогрессировать ретинопатия.
Снова прооперировали глаза...
⠀
Первый год жизни Лёвы был очень тяжелым.
⠀
Я видела, что он сильно отстает от сверстников, в 7 месяцев при достижении веса
5 кг мы стали заниматься в реабилитационном центре войта-терапией.
Для нас не было сюрпризом, что сын будет отставать в развитии, но я очень
верила, что диагноза ДЦП мы избежим, но этого, увы, не произошло…
⠀
В 1г1 месяц мы лежали в стационаре Научного Центра здоровья детей, где Льву
поставили диагноз детский церебральный паралич, спастическая диплегия, когда
поражены только ноги. В 1г8 м мы оформили инвалидность.
Сына мучила спастика в ногах, он просыпался ночью и кричал от боли. До 3 лет
Лёвы мы практически не спали ночами.
⠀
Занятия и ботулинотерапия (инъекции ботокса в мышцы ног) не давали должного
эффекта, ноги расслаблялись ненадолго (две недели-месяц) и потом снова
становились каменными.
⠀
Я стала изучать методики помощи таким детям как Лёва, со спастической
диплегией. Так мы пришли к необходимости операции СДР - селективной
дорсальной ризотомии.
⠀
В 2022 году в США в г.Сент- Луис Льву была проведена эта операция. Она
снизила спастичность в ногах, и мой сын смог сделать первые шаги. Уже новыми
ногами, которыми нужно было учиться управлять.
⠀
Мы усиленно занимались, как рекомендовал оперировавший Льва доктор Парк. И
в ходе реабилитации стало ясно, что спастика, с которой жил сын до операции,
сделала свое губительное дело- мышцы сжались до контрактур, укорочены, сила
мышц потеряна...
Лёва не может опустить ногу на пятку, ходит на мысочках, постоянно падает.
⠀
Лёве требуется ортопедическая операция SPML по удлинению мышц- второй этап
уже проведенной операции на спинном мозге.
Эту операцию проводит доктор Нуззо в США, автор методики SPML-чрезкожного
миофасциального удлинения мышц.
Я отправила доктору видео ходьбы Льва и функциональных проб по запросу
доктора , в ответном письме доктор Нуззо пишет, что у Лёвы очень хороший
результат от операции на спинном мозге, но без ортопедической операции
результат не будет полным.
⠀
Клиника доктора Нуззо выставила счет на 21 145 $ Это примерно 2.000.000
рублей., операция назначена на 14 мая, полную оплату необходимо внести до 30
апреля 2024 г.
Сумма для нас непосильная.
⠀
У нас есть старший сынок, Тимур, тоже с инвалидностью. Из-за ошибки в родах у
него произошло органическое поражение мозга, в свои 6 лет Тима не говорит,
идет постоянная непрерывная борьба за речь и навыки, которыми обычные дети
овладевают сами, а Тимур учится на занятиях путем многократного повторения.
Все средства уходят на реабилитацию двоих детей.
⠀
Наш Лев огромный молодец, он боец, я им горжусь. Столько всего перенес при
рождении, его жизнь бесконечные занятия и реабилитации.
Самая моя большая мечта как матери чтоб сын был здоров насколько это
возможно и ходил своими ножками.
⠀
Несмотря на тяжелый диагноз, Лёва интеллектуально сохранен, очень контактен,
у него речь по возрасту, он любит технику и мечтает стать инженером. Так
хочется, чтобы эта детская мечта сбылась…
⠀