Алёна Сергеева, 15 лет

Мы сейчас дома. В начале июня мы ездили на второе мнение - результат: ремиссия по костному мозгу, но костный мозг работает в неполном объеме, надо наблюдать и проверять каждые три месяца. Дома мы сдаем анализы каждую неделю, стоим на учете у педиатра. В мае мы лежали в областной больнице - критично упали тромбоциты и нам переливали тромбомассу. Анализы держатся по нижней границе, некоторые показатели ниже нормы и пока не поднимаются. Если говорить о ЖКТ - то состояние примерно такое же как и было - диарея остается. Врачи говорят - надо время, чтобы кишечник восстановил свою работу. К сожалению, Алёна потеря в весе - сейчас при росте 172 см, она весит всего 38 кг. Но при этом она очень старается и кушает и пьет лечебные смеси. Алёна очень старается, он плачет и совсем не хочет ехать в больницу. Ей очень нравится жить дома, заниматься обычными делами. Гулять ходит мало. т.к. очень мало сил и мышцы все "ушли" вместе в севом, поэтому долгие прогулки сейчас очень сложны. В целом, Алёна очень держится и борется за свое восстановление. К сожалению, уже месяц Алёна болеет бронхитом. Уже месяц держится кашель, два курса антибиотиков не дали свой результат. В ближайшие дни запланирована сделать КТ, визит к пульмонологу, сдача доп анализов на чувствительность к антибиотикам и поездка к врачу в Москву ( у нас в городе практически нет специалистов и многие боятся детей в подобными диагнозами и не берутся лечить). На прошлой неделе Алёна сдала выпускные экзамены из 9 класса - ждем результаты. Очень переживала, но думаю, что справилась - ведь весь год она готовилась очень ответственно. Можно сказать, что состояние не очень стабильное, но приемлемое для дома. Рассматриваем необходимость / возможность поехать в санаторий на МИн воды - там воздухом наполнять легкие и водой помочь восстановиться кишечнику. И во второй половине августа на проверку примерно на месяц. Вот такие новости у нас.

мы сейчас живем в гостинице уже 3 недели. Анализы скакали, последнюю неделю низкие, но стабильные. Похудела на 4 кг - из-за болезни кишечника - мало что усваивается. В пятницу говорила с нашим профессором - на следующей неделе сдаем кучу разных анализов и будет определять дальнейший план лечения. Хочу попросить еще 2 введение стволовых клеток, потому что после них стало лучше. Алёна старается - зарядка, еда 6-7 раз в день, начала подготовку к экзаменам, прогулка - минимум 6 тыс шагов, но они очень тяжело даются - мышцы ушли вместе с весом.

На сегодня состояние Алёнушки тяжелое. Анализы низкие ( тромбоциты 14 при норме от 150).    Ежедневно теряем калий, магний - а это слабость, вялость, потеря аппетита и веса. РТПХ кишечника в тяжелейшей форме - теряет по 3 литра жидкости ежесуточно, постоянная капельница с электролитами - калий, магний, натрий. Состояние слабое. Этап лечения - сейчас усилено лечат ртпх - уже сделали 2 введения стволовых клеток, по плану еще 2. Сегодня врач сказал, что будут собирать консилиум и принимать решение по следующему этапу лечения - фотоферезу - это 36 000 долларов.  Далее повторная пункция костного мозга.