О ребенке
-
У Алёны Острый лейкоз. Ей всего 15 лет. Мама в отчаянии и молит о спасении, оплатить лечение дочери ей нечем!
Алёна всегда была здоровой девочкой, но когда пошла в 7 класс сразу заболела. Лекарства от вируса не помогли. Анализ крови показал страшное – лейкоз. В клинике им. Д. Рогачева она прошла курс высокодозной химии и вышла в ремиссию. Но случился рецидив! Зимой 2022 года врачи провели пересадку костного мозга от старшей сестры. Всё прошло трудно. Начался сепсис – подключили аппарат по очистке крови, были осложнения. Ремиссия наступила, но ненадолго.
Летом 2023 года у Алёны начались боли в месте укола, пошёл абсцесс. Хирург удалил 100 мл гноя. Взяли биопсию мягких тканей, и обнаружили вне костномозгового рецидива! Ещё начался процесс РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) кишечника. А в декабре мама услышала приговор: новый очаг, больше ничем помочь не можем. Только в Турции им дали надежду, что Алёна будет жить. Но лечение очень дорогое.
"Боль в груди не утихает. У Алёны Рак. Хочется кричать от ужаса. Был прогноз, что она не проживёт и трёх дней. Нужной крови для переливания не было. Мой ребёнок на глазах таял. Это разрывает сердце на мелкие кусочки.
Помню за 2 дня до выписки случился стремительный рецидив. Это был шок. Ещё полгода лечения химией – страх, обида, непонимание – было всё. В минуты отчаяния мы крепко обнимались и просто были вместе. Новые мучения. И всё зря. В Турции нас взяли после изучения нашей истории. Но счёт за лечение нам непосилен. Моя Алёна так верит, что всё получится, верит, что её спасут. Я прошу Вас, подарите моей доченьке возможность спастись от Рака!" Мама. -
-
02 July 2024
Мы сейчас дома. В начале июня мы ездили на второе мнение - результат: ремиссия по костному мозгу, но костный мозг работает в неполном объеме, надо наблюдать и проверять каждые три месяца. Дома мы сдаем анализы каждую неделю, стоим на учете у педиатра. В мае мы лежали в областной больнице - критично упали тромбоциты и нам переливали тромбомассу. Анализы держатся по нижней границе, некоторые показатели ниже нормы и пока не поднимаются. Если говорить о ЖКТ - то состояние примерно такое же как и было - диарея остается. Врачи говорят - надо время, чтобы кишечник восстановил свою работу. К сожалению, Алёна потеря в весе - сейчас при росте 172 см, она весит всего 38 кг. Но при этом она очень старается и кушает и пьет лечебные смеси. Алёна очень старается, он плачет и совсем не хочет ехать в больницу. Ей очень нравится жить дома, заниматься обычными делами. Гулять ходит мало. т.к. очень мало сил и мышцы все "ушли" вместе в севом, поэтому долгие прогулки сейчас очень сложны. В целом, Алёна очень держится и борется за свое восстановление. К сожалению, уже месяц Алёна болеет бронхитом. Уже месяц держится кашель, два курса антибиотиков не дали свой результат. В ближайшие дни запланирована сделать КТ, визит к пульмонологу, сдача доп анализов на чувствительность к антибиотикам и поездка к врачу в Москву ( у нас в городе практически нет специалистов и многие боятся детей в подобными диагнозами и не берутся лечить). На прошлой неделе Алёна сдала выпускные экзамены из 9 класса - ждем результаты. Очень переживала, но думаю, что справилась - ведь весь год она готовилась очень ответственно. Можно сказать, что состояние не очень стабильное, но приемлемое для дома. Рассматриваем необходимость / возможность поехать в санаторий на МИн воды - там воздухом наполнять легкие и водой помочь восстановиться кишечнику. И во второй половине августа на проверку примерно на месяц. Вот такие новости у нас.
01 April 2024мы сейчас живем в гостинице уже 3 недели. Анализы скакали, последнюю неделю низкие, но стабильные. Похудела на 4 кг - из-за болезни кишечника - мало что усваивается. В пятницу говорила с нашим профессором - на следующей неделе сдаем кучу разных анализов и будет определять дальнейший план лечения. Хочу попросить еще 2 введение стволовых клеток, потому что после них стало лучше. Алёна старается - зарядка, еда 6-7 раз в день, начала подготовку к экзаменам, прогулка - минимум 6 тыс шагов, но они очень тяжело даются - мышцы ушли вместе с весом.
26 February 2024На сегодня состояние Алёнушки тяжелое. Анализы низкие ( тромбоциты 14 при норме от 150). Ежедневно теряем калий, магний - а это слабость, вялость, потеря аппетита и веса. РТПХ кишечника в тяжелейшей форме - теряет по 3 литра жидкости ежесуточно, постоянная капельница с электролитами - калий, магний, натрий. Состояние слабое. Этап лечения - сейчас усилено лечат ртпх - уже сделали 2 введения стволовых клеток, по плану еще 2. Сегодня врач сказал, что будут собирать консилиум и принимать решение по следующему этапу лечения - фотоферезу - это 36 000 долларов. Далее повторная пункция костного мозга.
Пожелания для ребёнка
ЧУРКИНА Марина Александровна
05.07.2024 08:07
Выздаравливай
Елена
05.04.2024 21:04
Аленушка, дорогая! У тебя все будет хорошо! Не надо сдаваться, потерпеть нужно, пережить это испытание. Сил тебе, моя хорошая, ты очень красивая девочка ! Все будет хорошо! Счастья тебе и здоровья!!!
Анна
12.03.2024 22:03
Всё получится, только верь!