Ксения Бусыгина, 14 лет

Добрая девочка с лучезарной улыбкой
Добрый день, Благотворительный Фонд "ВАШ АНГЕЛ ХРАНИТЕЛЬ"
Меня зовут Татьяна, и я обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Моя дочь, Ксюша Бусыгина,
страдает от диагноза ДЦП. Ей всего 14 лет, но она уже многое пережила. Мы уже прошли много этапов
лечения, но сейчас нам нужна ваша помощь.
Ксюша нуждается в лечении в апреле 2024 года в медицинском центре Сакура в Челябинске, чтобы
улучшить ее качество жизни. Сумма сбора на лечение составляет 353800 тысяч рублей. Мы семья с
невысоким доходом, и нам трудно справиться с такими расходами самостоятельно. Проживаем одни, папа
"сбежал" когда Ксюше было 5 месяцев.
НЕМНОГО О НАШЕЙ СЕМЬЕ:
Ксюша родилась 6 февраля 2009 года. Ксюшенька родилась в один из значимых церковных
праздников в День Святой блаженной Ксении Петербургской (для мирян - скорая помощница и
чудотворица). Роды проходили тяжело: врачи использовали щипцы и вакуум-экстрактор. Девочка родилась
слабой, у нее сразу диагностировали асфиксию II степени. В первые сутки жизни моей дочки, в палате
реанимации батюшка (Отец Константин) окрестил, дал личное имя, церковное, по святцам – Ксения. Как и
многим детям, диагноз ДЦП Ксюше поставили в первый год жизни. С ним она живет почти двенадцать лет.
Увы, диагнозом «детский церебральный паралич» проверяются не только стойкость матерей, но и мужество
и воля отцов. Чаще – мужская подлость и трусость. Когда нас оставил мой муж и отец Ксении (Ксюшеньке
было всего 5 месяцев) и я осталась одна, без работы и средств, с больным ребенком на руках. Ощущение
дикой несправедливости конечно есть. И оно никуда не уйдет. Но этим чувством и себя можно съесть.
Благодаря моим родным, неравнодушным людям я нашла в себе силы. Пришлось поступиться всем
– временем, талантами, молодостью, красотой. Сначала мы просто выживали – морально и физически. Но
сейчас я бы уже не стала использовать это слово "выживание". Мы живем! И эта жизнь полна своих
радостей, трудностей и достижений.
ДЦП – наверное, научил меня терпению и смирению. С младенчества Ксении и мне приходится
сражаться с ее болезнью. Заболевание считается неизлечимым. В то время, когда малыши познают мир в
движении – начинают ползать, а затем вставать и ходить – дети с ДЦП не спешат за сверстниками. Так
началась упорная борьба за Ксюшино здоровье, которая дает свои результаты! Самое дорогое это -
здоровье...
Все улучшения в здоровье Ксении на сегодняшний момент - это результат огромного труда врачей и
участие милосердных людей!
Методики лечения и реабилитаций Ксюши разные, но все комплексные. Например, в Центре
патологии речи и нейроребилитации нейросенсорных и двигательных нарушений Министерства
здравоохранения республики Марий Эл им. В.В. Севастьянова в г. Йошкар-Олы упор на медикаментозное, а
в клинике им. Е. Мельниковой, город Севастополь упор на аппаратное, МЦ «Сакура» и лечение у армянских
врачей больший упор на «физику» тела Ксении. В Китае лечение было медикаментозное с интенсивным
упором на физкультуру. Даже, были у Ксюши, врачи-дельфины, заряжающие позитивом и добротой!
В сентябре 2017 года, Ксения пошла в 1 класс МОУ "Средняя общеобразовательная школа №10 г.
Йошкар-Олы" и успешно справляется с программой. Все контрольные Ксюша выполняла носом в телефоне,
сидя на корточках. Стало падать зрение. В настоящее время Ксюша обучается в 7 классе. Первую четверть
2023-2024 учебного года окончила ударницей. Конечно, обучение дается Ксении труднее, чем ее
одноклассникам, но она не сдается и продолжает свой путь к знаниям. Ксюша учится со старанием,
упорством и ответственностью! В настоящий момент обучение идет на дому. Ираида Витальевна, педагог
с большим стажем Ксюшина первая учительница, приложила все знания, умения, опыт, заботу, внимание и
толерантность. Нам очень повезло, что именно Ираида Витальевна была у Ксении первой учительницей, и
до сих пор знаем, что она всегда рядом! И как результат, с Ксюши этим летом ПМПК сняли умственную
отсталость, оставили только задержку психо-речевого развития. Это позволило Ксении начать изучение
английского языка. Ираида Витальевна уделяла большое внимание воспитанию у одноклассников Ксении
уважительного отношения к ней, воспитывала в них милосердие, доброту. Ксения посещала классные часы,
одноклассники поздравляли Ксюшу с днем рождения на дому, желали ей быстрейшего выздоровления.
Эстафету обучения Ксюши в 5 классе Ираида Витальевна передала Татьяне Геннадьевне, в 6 классе Наталье
Алексеевне.
 
Когда мы узнали об айтрекерах, сразу поняли, что это именно то, чего не хватает Ксении для
общения и учебы. Ксюша приняла участие в тестировании системы и с первого раза сумела добиться
положительных результатов. Они настолько нас впечатлили, что было принято решение приобрести
айтрекер для домашнего использования. С покупкой приставки для ноутбука и планшета Tobii Dynavox
EyeMobile Mini, программного обеспечения Look to Learn и необходимых аксессуаров помог
благотворительный фонд «Клуб Добряков». Система управляется с помощью глазок. Ксения прекрасно с
помощью данной системы общается в социальных сетях! Ведет сама страничку ВКонтакте, подружилась с
одноклассниками, переписывается с ними. Качество и уровень жизни Ксении стали на несколько порядков
выше. «У меня ДЦП, я не как все. Но я как здоровая, ну и что, что я болею. Надо идти дальше и все
получится у меня. Надо верить в себя!», – такая фраза размещена в статусе на Ксюшиной страничке
Вконтакте. Как и я, Ксюша, девочка очень дружелюбная и открытая. У нее есть две подруги Маша и Лиза,
которые приходят в гости, а также поклонники и друзья в социальных сетях. Ксения переписывается с
ребятами из Китая, с которыми познакомилась, когда там была на лечении. Контрольные, диктанты,
самостоятельные работы выполняет на системе. Данная система позволила Ксении выражать свои мысли
подобно любому ребенку ее возраста и жить независимой жизнью, полной возможностей.
Мы (я, бабушка, дедушка) стараемся сделать всё, чтобы подарить ребенку счастливое детство.
Ксения очень улыбчивая, интеллектуально развитая, общительная, весёлая девочка. У нее тоже сейчас
детство, и я стараюсь, чтобы оно было не хуже детства других детей.
Ксения обожает футбол и болеет за сборную России. Привили эту любовь дед и дядя Ксюши. Так
получилось, что первая Йошкар - Олинская женская футбольная школа «Зара» открылась в день 9- летнего
рождения Ксюши (6 февраля 2018 года), мы с Ксюшей присутствовали на открытии. Ксения полноправный
член первой женской школы футбола «ZARA» в Йошкар-Оле, имеет свою фирменную форму, фирменный
футбольный мяч ZARA! Ксюша победитель конкурса Российского футбольного союза «Детские мечты».
Накануне чемпионата мира-2018 Ксюша, как финалистка конкурса, получила приз - мяч от футболистов
сборной России. Репортажи о том выходили на федеральных телеканалах. В марте 2020 года «Марийская
правда», как официальный информационный партнер Всероссийской Спартакиады и футбольная команда
«Зара» вручили сувенир Всероссийской летней Спартакиады Ксюше. Ксюшину коллекцию пополнил новый
сувенир – мяч с автографами победителей футбольного турнира IV Всероссийской летней Спартакиады
инвалидов, которая проходила в Йошкар-Оле в июле 2018 года.
У нас в Республике есть доброжелатели, которые объединились в молодёжное добровольческое
движение "Маяк" (г. Йошкар-Ола), они помогают людям стать лучше, навещают и поддерживают семьи с
особыми детками. Группа "Особенные друзья" приходят Ксюше в гости поиграть - Ксении нравятся
интеллектуальные игры ("Словодел", "Мемо", "Дубль", "Уно"), поздравить с праздниками (Рождеством, 1
сентября), погулять и пообщаться. Ксения с удовольствием делиться своими новостями с добровольцами,
выбирает свою тактику в играх и даже выигрывает. Такие встречи проходят весело, на позитиве, приносят
много радости.
Для Ксюши выглядеть красиво — обычное дело. С 4 лет она начала участвовать в детских
фотосессиях в Китае. Китайские альбомы с профессиональными фотографиями Ксении радуют и
поднимают настроение. У Ксюши очень хорошо получается позировать. В будущем она мечтает стать
фотомоделью и уже сейчас совместно со мной следит за фигурой: сладкое едим строго до обеда.
Первый опыт фотомодельки на обложке стартовал удачно! Команда глянцевого журнала ДЕТKIDS.
Марий Эл, Йошкар-Ола искренне порадовала своим подарком нашу маленькую, но такую сильную
девчушку. Подарок Ксюше на 10 лет. 2019 год. Фото с фотосессии для журнала ДЕТKIDS, март 2019
https://vk.com/detkids12?w=wall-92704912_435 прибавил нашей семье веры в чудо и доброту! Мы знаем, что
есть добрые, отзывчивые и понимающие люди! Ксюшка, особая девчушка-модель со своей харизмой, и
неповторимым внутренним миром, со своими проблемами здоровья. Задача команды была раскрыть ее
потенциал. Каждый участник команды мастер своего дела, поэтому итог всей работы стал очевиден. Врачи
и весь медицинский персонал Севастьяновского Центра поздравлял Ксению с дебютом в роли фотомодели в
модном журнале. Она была довольная))) Фото Ксении получило специальную ГРАМОТУ ЖЮРИ за
лучшую работу по мнению жюри в номинации "КОМПОЗИЦИЯ" в конкурсе "Детские глаза". Портфолио
будущей фотомодели потихоньку пополняется. К Международному женскому дню 8 марта в 2019 году
Ксюше был вручен подарок - прекрасный, уникальный букет из конфет ручной работы от Анастасии
Князевой, успешной модели, телеведущей и начинающей актрисы и ее мамы Анны! Так что положительные
эмоции также влияют на процесс лечения и улучшения состояния Ксюши. Исполнение любой мечты -
поднимает настроение, придаёт силы ЖИТЬ! ЖИТЬ - НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!!! Чуть позже Ксюшенька
стала участницей детской съемки для календаря на 2020 год в журнале ЖЕНСКИЙ КЛУБ МАРИЙ ЭЛ.
Ксюша с морской свинкой символизировала месяц АПРЕЛЬ, именно в апреле у Ксюшиной бабушки день
рождения. В октябре 2019 года Ксюша участвовала в фотосессии "Она... Я.... СО СТОРОНЫ" почти в стиле
ГАРСОН. С ней работала замечательная девушка, профессиональный фотограф Трембач Евгения.
Ксения очень любит животных, у нее есть рыбки, водная черепаха, но лучшие друзья собаки:
немецкая длинношерстная овчарка ЗАРА и маленькая подружка йоркширский терьер Стефани, они
украшают и утешают жизнь и мою и Ксюшину. Ксения верит, что именно эти животные облегчают ей боль
и лечат болезни. А еще она любит плавать и природу, очень любознательная, добрая, отзывчивая и
благодарная. Мечтает заниматься музыкой.
В декабре 2019, в декабре 2020 годы Ксения прошла интенсивные курсы лечения в РЦ «САКУРА»,
город Челябинск, где сделала свои первые шаги с помощью специализированных ходунков и
профессионализма инструкторов по АФК РЦ «САКУРА», в 2022 году после реабилитации в САКУРЕ
Ксения самостоятельно села! Улучшения в здоровье просто невероятные. Ксения уравновешена в
психологическом плане, упорная, выносливая, готова к любым нагрузкам, интеллект был нами
восстановлен. Цель очень важной и необходимой в настоящее время реабилитации снизить гиперкинезы с
помощью утяжелителей на ноги и руки, совершенствование ходьбы в специализированных ходунках,
костюме Атлант. Последний раз Ксении на лечении в САКУРЕ, деньги мы собрали самостоятельно через
социальные сети, было это очень тяжело, но мы старались изо всех сил. Рекомендовано проходить
реабилитацию 4 раза в год, но это нам конечно не под силу.
Ксения уже подросток, это период активного роста и развития организма, когда многие системы и
органы находятся в процессе формирования и т.к. реабилитация результативна, очень хочется улучшить
состояние, добиться более эффективных результатов и повысить качество жизни Ксении до того, как она
вступит во взрослую жизнь.
Я также хочу отметить, что в нашем городе, Йошкар-Ола, Республика Марий Эл, нет
благотворительных фондов или организаций, которые могут оказать нам помощь в сборе необходимой
суммы на лечение Ксюши. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам, надеясь на вашу доброту и желание
помочь тем, кто находится в трудной жизненной ситуации.
Спасибо за ваше время и внимание к нашей просьбе. Спасибо за ваше понимание и поддержку.
ТЕЛЕКАНАЛ МЭТР (МАРИЙ ЭЛ ТЕЛЕРАДИО) СНЯЛИ ПРО НАШУ СЕМЬЮ ФИЛЬМ:
https://vk.com/club48893083?w=wall-48893083_33167%2Fall
Очень надеемся на помощь С уважением, Татьяна