О ребенке
-
Добрый вечер
Я мама Соболева Михаила, обращаюсь за помощью сыну
Михаил Соболев, 13 лет
г. Саратов
Диагноз: Синдром ДЦП, Поражение головного мозга, Задержка формирования когнитивных функций, стертая дизартрия. Сходящееся содружественное косоглазие, смешанный астигматизм, амблиопия и атрофия зрительного нерва обоих глаз! Дисплазия тазобедренных суставов, Сколиоз 1ст, Spina bif L5, плоско-вальгусная деформация стоп.
нейромышечный мочевой пузырь.Сопутствующие диагнозы: Ксероз кожи, нарушения питания, функциональное расстройство кишечника, гастрит, хронический панкреатит. Правосторонний крипторхизм, аномалия развития кишки – долихоколон, ацитонические кризы.
Наша история:Малыш появился на свет почти на 2 месяца раньше срока, с весом 1345 гр. Почти два месяца Мишутка был в больнице на выхаживании. Постепенно начал сам дышать, потихоньку набирать вес. Казалось все уже позади.
Когда Мише было 4,5 месяца начались проблемы: он плохо держал голову, не брал игрушек в ручки, не переворачивался, даже в 1 год малыш не сидел, не ползал, плохо набирал вес. МЫ обратились за помощью к специалистам. И почти в 2 года диагноз ДЦП!
За 6,5 лет Мишутка прошел очень многое: многочисленные обследования, курсы реабилитации и лечения, санатории, плаванье, иппотерапия, всевозможные развивающие занятия, логопеды, психологи и дефектологи. Это все дало положительную динамику и результаты, малыш научился ходить, сидеть, сдвинулась речь и мы победили диагноз ДЦП! НО!
Но остаются проблемы с восприятием слуховой информации, речью, смазанная дизартрия,, сильная умственная и физическая утомляемость. Миша отстает от сверстников по умственному развитию и чем старше он становится тем больше видна эта разница.. Кроме этого в Миши активный рост, начались проблемы с двигательной сферой!
‼️Под вопросом снова выставление снова диагноза ДЦП!‼️
МИША СИЛЬНО ВЫРОС, МЫШЦЫ НЕУСПЕВАЮТ ЗА РОСТОМ КОСТЕЙ, МЫШЦЫ ПЕРЕНАПРЯЖЕНЫ
Мц Родник предложил свою помошь, в реабилитации, но счет очень большой! Самостоятельно мы оплачиваем проживание, питание, проезд, все сразу нам не охватить..
У Миши очень много разных диагнозов, проблемы со зрением в январе оплачиваем курс аппаратного лечения а это почти 25 т, кроме этого нужно менять линзы в очках и оправу( у сына рериод активного роста) а это около 10 т.
Проблемв с речью с 2018 года работаем с логопедом, а это почти 12-15 т за курс..
Оплачиваем спец обувь, занятия в бассейне и многое другое..в семье работает только папа, я занимаюсь лечением, воспитанием сына.Миша занимает иппотерапией и конным спортом для инвалилов( участвует в соревнованиях), плавает в бассейне, хорошо учится в коррекционной школе. Нам очень нудна помощь в оплате курса реабилитации в МЦ Роднике на май 2024 г. -
-
30 May 2024
Добрый день! Миша сейчас в Питерской городской детской больнице 1, восстанавливается после урологической операции. У Миши долгое время не могли поставить диагноз по урологии, были проблемы с мочеиспусканием, плохие анализы, мочился кровью. Долго пытались найти нужного врача, прошли кучу обследований, даже исключили Спину Бифида( хотя она у нас есть, но легкая форма). Нашли в Санкт- Петербурге, нейроуролога , он сразу взял Мишу под свое крыло. Начали обследования, выявили редчайшую ( 1 на 1000000) патологию клапана уретры..Мишу в 23 мая прооперировали..сейчас он восстанавливается.. Спасибо большое за помощь..
03 February 2024Новости о Мише. В декабре Миша прошел курс лечения в Детях Ангелах г.Саратов, ( 1ч лфк, 1ч логопеда), Миша справился на ура, тем более с этими специалистами мы работаем несколько лет. Прошли Новоголние праздники, было весело, интересно и много подарков. С 9 января начался курс лечения глаз в ЦЛКЗ( у Михаила сложный астигматизм, амблиопия, под вопросом ретроградная атрофия зрительного нерва), проходим дважды в год аппаратное лечение глаз.. В этом раз врач в ЦЛКЗ нас порадовал, смогли с помощью введения лекарства остановить рост глазного яблока( превышал норму), остановили снижение зрения..Пока все стабильно. Пока проблему по нефрологии и урологии не решили( у Михаила изменения на одной почке, частые воспаления по урологии, трудности с мочеспускнием), в феврале в Санкт - Петербурге, будет консилиум нам нужно исключить диагноз спина бифида. Перед консилиумом нам нужно собрать кучу анализов, сделать МРТ головы и пояснично кресцового отдела спины, узи почек и мочевого с остаточной мочой. Миша сейчас дома, занимается с репититорами, изучает английский, делает уроки.Но самое любимое у него бассейн, он в нем как рыба..На тренеровку с огромным удовольствием бежит.. По все, спасибо большое за помощь!
Пожелания для ребёнка
Пока пожеланий нет