О фонде Поступления Кому помочь Кому помогли Получить помощь Сотрудничество Контакты

Смотреть видео

Юшкевич Рита, 3 года

Диагноз:

Сильная мышечная атрофия II типа

Необходимое лечение:

Поддерживать терапию

172063320 ₽

уже собрано

172063320 ₽

необходимо

О ребенке

  • История
  • Документы
  • Новости
  • Мама Риты рассказала непростую жизни своей доченьки.

     

    Рита родилась 06.05.2020 года с весом 2300 и ростом 51 см. Роды были плановые. Кесарево. Сделали прививки и выписали домой в срок. Рита стала третьим ребенком и третьей принцессой в семье.

     

    В 2.5 месяца я забила тревогу: несимметричные складки на ножках и попке. УЗИ показало вывих ТБС. И понеслось: в 4 месяца Рите поставили гипс: от щиколотки до подмышки.  1.5 месяца в позе лягушки. Потом 4.5 месяца ношения шины Кошля. Долгожданные слова - снимайте, все будет хорошо.

    В год уже ползала. Медленно, неуверенно. На ноги упора стоя нет.

    Поход к неврологу закончился рекомендациям (массаж и иглоукалывание) и словами: не волнуйтесь, все хорошо будет.

    А в сентябре мы стали замечать, что не хочет ползать. Все больше сидит. К октябрю стала заваливаться на бок. Но здесь - Ковид. Переболела вся семья и Рита тоже. В ноябре мы обратились к другому неврологу. 5 минут осмотра и направление в РНПЦ Матери и дитя на руках. 17 ноября госпитализация.

    20 декабря Рите поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа. СМА.

    Рита теперь официально получила статус ребенка- СМАйлика.

    А ещё удостоверение инвалида с 4 степенью утраты здоровья.

     

    В Республике Беларусь нет ни одного препарата от СМА в бесплатном доступе. Нам так и написали: есть возможность закупки при условии собранных вами денег. Как с этим быть? Искать другие пути. Так мы приняли решение открыть сбор и уехать в другую страну для получения поддерживающей терапии для Риты.  Самый   быстрый   способ   получить   поддерживающую терапию была медицинская страховка по работе в Польше.

     

    В марте 2021 года наша семья уезжает в Польшу.22 апреля Рита получила первый укол Спинразы. На сегодня, 17 ноября 2023 года Рите ввели 8 уколов поддерживающей терапии.

     

    Сейчас Рита немного окрепла. Она может самостоятельно сидеть, но только на диване, иначе упадет. Научилась передвигаться на инвалидной коляске. Лёжа на спине ноги уже к себе подтягивает только с помощью рук. Садиться сама, становиться на четвереньки не может. Про ползание и речи быть не может. Пока.

     

    Я не знаю, что еще писать.

    Как мне больно осознавать, что мой ребенок может умереть? Что поддерживающая терапия продлевает жизнь Рите на время до очередного введения? Что жизнь Риты зависит от здоровья и способности работать мужа? Ведь я не работаю, я ухаживаю за Ритой.

    В семье  еще 2 старшие дочери: Марта 6 лет и Виктория 13 лет.

     

    Я молю о помощи…

    Пожалуйста, помогите нам!

Читать далее

Оставьте комментарий или пожаление ребенку

Все пожелания и комментарии отображаются в карточке ребенка

Нажимая кнопку "Пожертвовать", вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных.

Пожелания для ребёнка

  • Т

    Татьяна

    10.02.2024 14:02

    Скорейшего выздоровления!

    Цитировать
    Ответить
  • Т

    Тамара

    06.02.2024 21:02

    Храни Господь малышку!

    Цитировать
    Ответить
  • С

    Сергей

    25.01.2024 19:01

    С Богом

    Цитировать
    Ответить