Я мама Феди… и мне очень тяжело писать эти слова. 😢💔
Моему сыну 12 лет, его зовут Федя Тарахтиенко. У него редкое генетическое заболевание — трисомия 8. С самого рождения его жизнь — это борьба за возможность просто ходить. 😔
Когда Феде было всего 6 месяцев, мы начали гипсование по методу Понсети. Его маленькие ножки были сильно искривлены. Я помню, как он плакал во время процедур… как тяжело переносил боль. Но мы верили, что всё это ради того дня, когда он сможет сделать свои первые шаги. 😭
И он смог.
Федя научился ходить… Для нас это было огромное счастье. 💔
Но когда начался период роста, всё снова начало разрушаться. Деформация стоп вернулась…
Сейчас моему сыну очень тяжело ходить. Он не может нормально наступать на ногу. Укороченные мышцы буквально тянут его тело, вызывая сильную боль в ногах и тазу. Иногда он просто останавливается посреди дороги, потому что больше не может идти. 😢
Сердце матери разрывается, когда видишь, как страдает твой ребёнок и не можешь забрать эту боль себе. 💔
Врачи предупреждают: если не сделать операцию сейчас, деформация станет необратимой… И тогда Федя может потерять возможность нормально ходить. 😭
Мы долго искали врачей, которые смогут помочь моему сыну. И нашли специалиста — доктора Роя Нуззо в США. Он проводит операцию SPML, при которой через микропроколы удлиняют сухожилия. Такая операция может вернуть Феде правильную опору на ноги и облегчить его жизнь. 🙏
Операцию готовы провести в Overlook Medical Center (Нью-Джерси).
Но стоимость лечения —890 000 рублей.
Для нашей семьи это огромные деньги… мы не можем собрать такую сумму сами. 😔💔
Я прошу вас как мама… 😭
Пожалуйста, помогите моему сыну.
Я просто хочу, чтобы мой ребёнок мог ходить без боли… чтобы он жил обычной жизнью, как другие дети. 💔🕯️